La ‘donna inmóbile’ que enseña arte a niños con parálisis cerebral

Sentada inmóvil en su silla de ruedas, Ana Amália Barbosa mantiene fija la mirada en los ojos del interlocutor mientras dura la entrevista. Tetrapléjica, muda y disfágica (no consigue masticar ni tragar), consigue arrancar del escaso movimiento que conserva en los músculos de la cara una tenue y deslumbrante sonrisa que bien podría ser la más enternecedora del mundo. De su inmovilidad, uno supone, no puede brotar mucha más energía que esa sonrisa y una supervivencia tediosa, desde luego nada que se acerque a una intensa vida de artista y profesora, nada que se le parezca a una tesis doctoral debidamente titulada Más allá del cuerpo sobre la experiencia de enseñar arte a niños que, como ella, van en silla de ruedas y sufren algún tipo de parálisis cerebral. Nota diez con loa para su doctorado en arte y educación en la mejor universidad de Brasil (Universidad de Sao Paulo) y un libro recientemente publicado por una de las principales editoriales brasileñas son el resultado de esa entrega sin reservas al arte y a la vida. 

Vive en Sao Paulo, tiene 49 años y sus 162 centímetros y 59 kilogramos son llevados por sus enfermeros cada día de la silla de ruedas a la cama desde que sufrió un ictus de tronco cerebral en 2002 el día en que le tocaba defender un máster en la Escuela de Comunicaciones y Arte. "Empezó a encontrarse mal cuando supo que uno de los jueces del máster había confundido la fecha y por eso no estaba allí", relata su madre, Ana Mae Barbosa, compañera incansable de luchas y fatigas a sus 75 años que parecen 60. Después no sólo acabó el máster sino que triunfó con su doctorado.

Estética innegociable

Siempre lleva colgado en el pecho Ana Amália una tarjeta plastificada con nueve series de letras, números y signos. Con la mirada señala a su enfermera hacia otras tarjetas colgadas en la habitación: las tiene de varios colores para combinarlas con el color de su ropa. La estética es innegociable para la artista. Su comunicación es posible gracias a un software de ordenador, la escrita, y la ayuda de sus más próximos en la conversación oral. Alguien dice "primera, segunda, tercera..." y Ana Amália parpadea para que frene en función de la línea en la que se encuentra la letra o signo a los que se quiere referir. Si para en la primera línea, su ayudante dice "a,b,c..." y Ana Amália parpadea de nuevo para fijar la letra. Si el parpadeo es la afirmación, mirar hacia arriba es su forma de negar.

La escritura en el ordenador la consigue gracias a un sensor que se coloca cerca del mentón. Con un leve movimiento de barbilla consigue utilizarlo como ratón y señalar, en la pantalla del ordenador, las letras que quiere escribir en el software especial que le permitió escribir su doctorado. Preguntada por cómo resumiría su experiencia de acostumbrarse a la vida en una silla de ruedas, a la comunicación con parpadeos y los libros escritos a movimiento de mentón, uno espera palabras como "sacrificio" o "drama", pero en la pantalla va apareciendo R-E-I-N-V-E-N-C-I-Ó-N.

Felicita al interlocutor por acertar en la interpretación de uno de sus cuadros recientes que decoran su cuarto. Los pinta gracias a otro aparato adaptado que permite que el pincel quede encajado en una especie de casco saliéndole del mentón. El resultado son unas obras coloridas y repletas de simbolismo como la que dibuja a una silla de ruedas de color marrón, de la que salen ramas como si fuera un árbol y con ocho frutos verdes dibujados en la rueda. "Acertaste: ¡Los frutos son mis alumnos!", exclama sobre la pantalla. Curiosamente, cuenta su madre Ana Mae, Ana Amália siempre fue "una apasionada de las sillas" desde mucho antes de sufrir el derrame. "Coleccionaba llaveros, pequeñas figuras de sillas, sillas de verdad y también las pintaba. Hoy pinta muchas sillas de ruedas", explica.

"Los niños son lo más, prestan mucha atención", afirma Ana Amalia con la ayuda de su enfermera cantándole las líneas y letras de la cartilla, que ella frena con sus parpadeos. En su clase, convive con 16 ruedas más, las correspondientes a las sillas de sus ocho alumnos con parálisis cerebral. Empezó a dar clases en 2008 y en 2011 se le ocurrió hacer un doctorado estudiando a partir de sus propias clases cómo el arte influía en la evolución mental y sensorial de los niños, mezclando su dilatada experiencia y conocimiento artístico con referencias al campo de la neurología.

Experimentar con juegos

Las clases se desarrollaban aplicando métodos de su madre, experta en arte y educación, que unían la observación, la creación y el contexto. En su casa, Ana Amália preparaba las clases creando presentaciones en el ordenador que después un asistente le ayudaría a explicar en el aula. Allí, además de la explicación, se abre el campo a la creación y la experimentación, con juegos artísticos como por ejemplo el de tumbar a los críos sobre un enorme papel blanco para pintar cuadros con su silueta, la mejor forma de explicar una de las aportaciones del francés Yves Klein a la historia del arte.

"Los niños al principio tenían miedo, pánico, de ser tocados, su cuerpo está acostumbrado al sufrimiento, a las operaciones, y poco a poco se fueron abriendo y divirtiendo con ello y además Ana Amália les estimulaba una gran voluntad de cultura, que para mí es voluntad de vida", cuenta Ana Mae, la madre académica que hizo todo lo posible para que su progenitora no perdiera el vínculo con el arte y el mundo académico.

Con su piel blanquecina, cabello corto y castaño y un gesto siempre torcido con la boca semiabierta y los ojos siempre atentos y enormes como dos platos, Ana Amália es alimentada con papillas especiales que le inyectan por vía gástrica y con suero en vena, pues la parálisis le dejó sin el placer de comer. Es el arte, no obstante, y unos niños ávidos de aprender sentados en sus sillas de ruedas, lo que alimenta su voluntad de vivir. La donna inmobile, cual pluma al viento, consigue volar con sus pequeños alumnos, su pincel y sus lienzos.

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